„Ich sage immer: Ihr müsst mutiger sein“

Fabian Schade berät andere Menschen mit Behinderung in Schwalmstadt
TREYSA. Wenn Fabian Schade heute kocht, achtet er genau darauf, was auf seinem Teller landet. Das ist bei ihm besonders wichtig. Denn der 33-Jährige hat das Prader-Willi-Syndrom, ein angeborener Gendefekt, bei dem Betroffene eine geistige Beeinträchtigung und kein Sättigungsgefühl haben.

Als Betroffener berät er andere Menschen mit einer Behinderung in der Ergänzende unabhängige Beratungsstelle (EUTB) in Schwalmstadt. Eine Seltenheit – denn in den EUTB sind Menschen mit einer geistigen Behinderung eher eine Ausnahme. Das weiß auch Marion Springs, hauptamtliche Mitarbeiterin in der EUTB. „Im Regelfall sind hier eher Menschen mit einer körperlichen Behinderung als Peers (Berater) eingesetzt.“

2009 zog Fabian Schade in die Villa im Viereck, einer Wohneinrichtung für Menschen mit dem Prader-Willi-Syndrom (PWS) am Stammgelände der Hephata Diakonie. Damals war er 21 Jahre alt und lebte zuvor bei seiner Familie. Aber schon da war ihm klar: „Ich muss etwas tun“, sagt er. In der Wohneinrichtung leben die Betroffenen zusammen und werden von Sozialpädagogen, Hauswirtschaftern und Fitnesstrainern betreut. „Dort konnte ich viel lernen – egal, ob über die Ernährung, die Tagesstruktur oder das Miteinander“, sagt Fabian Schade. In der Zeit absolvierte er auch eine Ausbildung zum Garten- und Landschaftsbauer in der Hephata-Gärtnerei. Sieben Jahre lebte er dort, bis er 2016 den größten Schritt wagte: Er bezog eine eigene Wohnung. „Und es funktioniert gut“, sagt Fabian Schade.

„Denn es ist nicht selbstverständlich, dass er so sein eigenes Leben führt“, sagt Marion Springs. Schnell war klar, dass ihnen genau so jemanden als Peer in der EUTB in Schwalmstadt fehlt. „Er weiß aus seiner eigenen Betroffenheit, was man lernen muss, um klar zu kommen“, sagt Springs. Und dabei gilt vor allem eines: „Auch Menschen mit geistigen Beeinträchtigungen können Experten sein“, sagt Springs. Deshalb ist Fabian Schade auch der erste Ansprechpartner, wenn es beispielsweise um gesunde Ernährung für Menschen mit Behinderung geht, „oder aber um das Stellen von Grundsicherungsanträgen beispielsweise – da ist er viel besser als ich“, sagt Springs.

In der EUTB in Schwalmstadt bietet Schade ein Mal wöchentlich Beratungsgespräche im Tandem mit einer hauptamtlichen Mitarbeiterin der EUTB an. „Wir sehen den klaren Vorteil, dass er Experte in eigener Sache ist und aus eigener Erfahrung spricht“, sagt Springs.

Leider gebe es immer noch Menschen, die dafür wenig Akzeptanz hätten. Wir sagen aber ganz klar: Nein, auch Menschen mit einer solchen Beeinträchtigung können beraten und das macht unsere Beratungen auch aus.“ Und für Fabian Schade ist eines besonders wichtig: „Es ist schön, anderen Menschen helfen zu können – bis ich das alles geschafft habe, war es ein weiter weg. Aber es lohnt sich und den Ratsuchenden sage ich auch immer, dass sie mutiger sein sollen.“

Hintergrund

Die EUTB in Schwalmstadt
Die Beratung der EUTB ist kostenlos. Die EUTB gibt es an mehr als 500 Orten in Deutschland. Im Schwalm-Eder-Kreis: Bahnhofstraße 45, 34613 Schwalmstadt-Treysa, Tel.: 06691 9288830 und per E-Mail: info@eutb-beratungsstelle.de
Die Öffnungszeiten sind: Montag, Mittwoch und Freitag von 9 bis 12 Uhr.
Dienstag und Donnerstag von 14 bis 18 Uhr.
www.teilhabeberatung.de

Das Prader-Willi-Syndrom
PWS tritt durchschnittlich bei einem von 10.000 bis 15.000 Kindern auf und geht auf eine Genveränderung zurück. Betroffene haben kognitive Beeinträchtigungen in Kombination mit Sprech- und Sprachprobleme oder eine leichte geistige Behinderung. Das ständige Hungergefühl ist vom Erleben her mit einer Sucht vergleichbar. Die Suche nach Lebensmitteln bestimmt bei vielen Betroffenen den Tagesablauf. (pm)

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